卡迪夫地标闪耀背后的心碎故事:我们的世界已然破碎

贝丝·托马斯 一位母亲说,当她的孩子被诊断出患有限制生命的疾病时,她的家庭“世界崩溃了”。周六,卡迪夫的标志性建筑被...

  • 贝丝·托马斯

一位母亲说,当她的孩子被诊断出患有限制生命的疾病时,她的家庭“世界崩溃了”。周六,卡迪夫的标志性建筑被点亮了绿色,以提高人们对这种疾病的认识。

周六晚上,卡迪夫和世界各地的地标都亮起了绿色灯光,以提高人们对线粒体疾病的认识。

线粒体疾病是一个总称,用来描述影响能源生产的一大批疾病。当我们的线粒体不能提供细胞正常工作所需的能量时,就会发生这种情况。

来自Penarth的Riaan Gopal在今年年初被诊断出患有限制生命的疾病,当时他只有16周大。他最初因严重反流而入院。

由于Riaan一直在努力增加体重和成长,他的医疗团队认为他的症状有潜在的原因。仅仅七周大的时候,Riaan就被诊断出听力丧失,这是遗传疾病的一部分。

在他癫痫发作后,Riaan被置于昏迷状态,并被送进了重症监护室。他的父母被告知他患有线粒体疾病。

他们不知道他们都有致病基因(基因DNA的变化会导致或增加患病的风险),这意味着他们有四分之一的机会生下患有这种疾病的孩子。

“我们不知道,”他的母亲卡尔普娜·凯什拉(Kalpna Keshra)说。“我们还有两个男孩,一个9岁,一个6岁,幸运的是他们都很健康。我们在Riaan身上真的非常非常不走运。”

6个月大的Riaan患有一种罕见的遗传性遗传病,他的KARS基因发生了突变。他是威尔士的第一例KARS 1突变病例,全世界只有50例报告病例。

他的父母被告知,他们陪伴儿子的时间将受到限制。他的病情已进入晚期,无法治愈。Kalpna说:“感觉就像我们脚下的地毯被拉开了。”“我们的世界破碎了。没有任何语言可以形容这种诊断。

“我们知道线粒体疾病的结果很糟糕。我们的医生非常坦率,他们没有粉饰任何事情,我们很欣赏这种诚实。”

这家人向百合基金会寻求帮助,该基金会是一家为线粒体疾病研究筹集资金的慈善机构,目前正得到t 哈凡的支持。

为了提高人们对这种情况的认识,周六晚上,全球超过383座纪念碑和建筑被点亮了绿色,卡迪夫也点亮了它的地标。

卡迪夫城堡、市政厅、威尔士千年中心、Shree Swaminarayan神庙和卡迪夫的威尔士政府办公室都参加了这次照明活动。

对于Kalpna和她的家人来说,这是提高人们对这种情况认识的重要途径。

她说:“让人们意识到这一点是非常重要的。”

“可悲的是,线粒体疾病的现实,因为对它知之甚少,通常需要很长时间才能做出诊断。”

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    2025年08月13日
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  • 之槐
    之槐 2025年08月04日

    我是谷锐号的签约作者“之槐”!

  • 之槐
    之槐 2025年08月04日

    希望本篇文章《卡迪夫地标闪耀背后的心碎故事:我们的世界已然破碎》能对你有所帮助!

  • 之槐
    之槐 2025年08月04日

    本站[谷锐号]内容主要涵盖:国足,欧洲杯,世界杯,篮球,欧冠,亚冠,英超,足球,综合体育

  • 之槐
    之槐 2025年08月04日

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